Bazı insanlar yaşama 1-0 önde başlar. Bazı insanlar da 2-0 geride başlayabilirler. “Serebral Palsil”, bu iki kelimeden oluşan ve doğuştan gelen, beynin oksijensiz kalmasıyla meydana çıkan rahatsızlık ülkemizde her 25 çocuğun birinde görünüyor. 25’te 1 gerçekten tıbbi olarak çok yüksek bir istatistik. Hamilelik sürecinde, doğum anında veya bebeğin 3 aylık yaşam sürecinde oluşan ve beyne giden oksijenin kesilmesiyle ortaya çıkan Serebral Palsil; kişinin hayat yolculuğunda büyük bir engel oluşturuyor. Kesin tedavisi şu an itibariyle olmayan bu hastalıkta fizik tedavi, konuşma terapileri ve çeşitli kas ameliyatları vakanın evresine göre etkin sonuçlar doğurabiliyor. Örneğin yürüyemeyen birisi sıkı bir tedavi süreciyle yürüyebiliyor, kolunu kaldıramayan hasta kolunu kullanabiliyor. Tabi ki bu olumlu gelişmeler hem maddi hem de manevi bir güç gerektiriyor. Toplumumuzda çok yakından tanınmayan, bu hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak ve bireysel, kurumsal olarak neler yapılabileceğini kaleme almak istedik. Daha önce genç sporculara sponsorluk desteği sunan, şimdi de bu hastalıkla ilgili mücadele eden Bir Can Bir Umut Derneği’ne maddi, manevi destek sunan Falko Gold firma sahibi Şahin Taşar ile derneği ziyaret ettik. Yeni kurulan bu derneğin faaliyetlerini, toplumdan beklediği desteği, sizler için derneğin çok genç başkanlığını yürüten ve kardeşi de “Serebral Palsil” hastası olan Cansel Kirman ile konuştuk.
Öncelikle sizi ve Bir Can Bin Umut Derneğinizi tanıyabilir miyiz?
Ben Cansel Kirman. Galatasaray Spor Kulübü Genç Bayan Basketbol Takım Menajeriyim. 23 yaşındayım. 2015 Ocak ayında kurulan Bir Can Bin Umut Derneğinin Yönetim Kurulu Başkanıyım. Derneğimiz ile “Serebral Palsili” çocukların yaşam mücadelesine destek sağlamaya çalışıyoruz. Derneğimize maddi destek sağlayan kişi ve kuruluşların katkılarıyla, fizik tedavi konusunda maddi desteğe ihtiyacı olan, kas ameliyatı gereken ve buna gücü yetmeyen ailelere elimizden geldiğince destek sağlıyoruz. Aynı zamanda, bu hastalıkla ilgili toplumu ve kişileri bilinçlendirmeye, farkındalık yaratmaya gayret ediyoruz. Derneğimizin adını kardeşimin isminden esinlendik. Serebral Palsili olan kardeşimin adı Can.
Serebral Palsili hastalığı Dünya genelinde ne sıklıkta, ülkemizde ne sıklıkta ?
Dünya genelinde bu hastalık 1000 de 4, bizim ülkemizde ise ne yazık ki 100 de 4 görülme oranlarına sahip. Sokakta gördüğünüz ve hareket kabiliyeti olmayan, kısıtlı olan her 4 engelli çocuktan 2 si bu hastalığa sahip. Özellikle erken doğumlarda “S. P” görülme riski artıyor.
Bu hastalığa yakalanan kişiler, fizik tedavi ile önemli gelişmeler kaydedebiliyor mu?
En ağır evrede olmayan “Serebral Palsili” çocuklar, uzun bir süreç ile bazı kaslarını kullanabilirler. Bu çocuklar ayda en az 16 saat fizik tedavi almaları gerekmektedir. Devletimiz, bu tedavinin 8 saatini maddi durumu olmayan ailelere sağlıyor. Geri kalan süreçte biz destek oluyoruz.Tedavi sonucunda hiç yürüyemeyen bir çocuğun yürüdüğünü görmek Dünyanın en büyük mutluluğu. Şu ana kadar, kısa sürede 50 S. P’li çocuğa destek verdik, vermeye devam ediyoruz. Bu çocukların büyük çoğunluğunun zeka seviyesinde hiç bir eksiklik yok. Sadece kaslarını kullanamıyorlar. Tabi ki ilerleyen yıllarda kaslarını kullanmadıkları ve hareketsiz bir yaşam ortaya çıktığı için, şeker gibi obezite gibi birçok hastalığa yakalanabiliyorlar.
S.P’nin yurtdışında tedavisi ile ilgili bir gelişme var mı?
Bu hastalığın tedavisi yok. Beyin, kendini yenilemiyor. Fakat Amerika Boston’da bir hastanede beynin hasarlı bölümüne kök hücre yapılmış. Bu tedavi çok olumlu sonuçlanmış. Bu gelişme daha çok yeni ve henüz tedavi literature girmedi. Olsa da yüzbinlerce dolarlık bir bütçeye ihtiyaç olacağı kesin.
Derneğinize gelen bağışları nasıl değerlendiriyorsunuz ?
Öncelikle bağışları iki şekilde değerlendiriyoruz. Birincisi, bağış yapacak kişi ile bağışa ihtiyacı olan kişiyi biraraya getiriyoruz. Diğerinde ise biz bağışı gerekli kişiye ulaştırıyoruz. Devletimizin tedavi desteği sınırlı olduğu için bağışlar büyük önem taşıyor. Ülkemizdeki tüm fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerinde tedavi protokolü işliyor. Biz engelli bebek arabası desteği de sunuyoruz. Dernek olarak kısıtlı miktarlardaki bağışları, öncelikle tedaviye hızlı cevap verebilecek hastalara yönlendiriyoruz.
Belediyelerden destek alıyor musunuz ? Devletin desteği yeterli mi?
Tüm iletişim girişimlerimize rağmen belediyelerden hiçbir destek alamadık. Devletin ailelere verdiği destekte çok sınırlı oluyor.
Falko Gold Şahin Taşar ustamızdan nasıl bir destek aldınız?
Öncelikle Şahin beye teşekkürlerimi sunmak istiyorum. Bizim bu mücadelemizde maddi manevi önemli destekleri bulunuyor. Ayrıca bu konunun önemini kamuoyuna paylaşmamızda da katkıları var. Kuyum camiasından tabi ki desteklerini bekliyoruz. Bu çocuklar hepimizin çocuğu, bu ülkenin engelli her bireyinin yaşadığı sıkıntılar bizim ortak sıkıntımızdır. Ama az ama çok demeden herkesin elinden geldiğince bu proje içinde olmaları arzumuzdur.
Falko Gold firma sahibi deneyimli kuyum ustası Şahin Taşar’da; böylesi bir projeye bir destek sunmalarından dolayı büyük mutluluk duyduklarını, sektörümüzden birçok
firmanın Bir Can Bin Umut derneğine gerekli desteği vereceklerine inandıklarını ifade etti.
Detaylı bilgi için derneğin internet sitesini ziyaret edebilir ve Bir Can Umut Derneği
Başkanı Cansel Kirman ile iletişime geçebilirsiniz…
Cansel Kirman – Tel : 0212 570 94 52- 0533 064 1227
